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Malattie rare

Malattie rare, ecco l’elenco regionale aggiornato e i Centri di riferimento

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Delibera regionale. Ecco le malattie rare di nuovo inserimento nel Dpcm Lea e Patologie croniche transitate nelle malattie rare. Di seguito, i Centri di riferimento con i rispettivi Gruppi di patologie. Ad ogni numero corrisponde la malattia (vedi Legenda)              CENTRO                                       GRUPPI DI PATOLOGIE* AOU FEDERICO II       2,3,4,5,6,7,8,9,10,11,12,13,14,15 AOU UNICAMPANIA          2,3,4,5,6,7,8,9,10,11,12,13,14,15 AO RUGGI D’ARAGONA SALERNO                         3,5,6,7,8,9, 10,11,13,14 AORN CARDARELLI                                               2,5,6,7,10,15 AORN SANTOBONO   3,4,5,6,7,9,10,12,15,16 AORN COLLI  8,9,10,15 (solo RNG141) AO SAN SEBASTIANO CASERTA                           8 AO RUMMO  BENEVENTO                                     2,3, 6,7, 8, 10,13,14,15,16 IRCCS PASCALE                                                    2 AO MOSCATI AVELLINO                                         2,5,6,7,8,11,12,13,14,15 ASL NAPOLI 1   *LEGENDA TUMORI GHIANDOLE ENDOCRINE 4.M.…

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Giornata mondiale delle Malattie rare:cco il vademecum Asl Salerno e Aou Ruggi

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28 febbraio 2017 II tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017: la Ricerca Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è la ricerca. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, qualunque sia il tipo di trattamento, di cura o di assistenza sanitaria. La Giornata delle Malattie Rare 2017 vedrà riunirsi migliaia di persone da tutto il mondo per sostenere il progresso della ricerca sulle malattie rare. Nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca in questo campo sono aumentati, ma non ci…

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Il’Ruggi’ centro regionale per le Malattie rare. Ecco il nuovo “Vademecum,conoscere per curare”

in Inchieste

Nasce il vademecummalattie-rare :diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare,  Carta dei servizi per i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori. La collaborazione tra i referenti aziendali (AOU ‘Ruggi’ e Asl Salerno )delle malattie rare aziendali è già in essere ed è tesa a rafforzare gli interventi di sinergia tra Ospedale -Territorio sulla presa in carico delle fasce deboli. Ad oggi è attivo in entrambi gli enti il registro nazionale Malattie Rare, istituito allo scopo di garantire la sorveglianza delle patologie rare e supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti…

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Sinergia Asl Salerno e ‘Ruggi’: presentato il Manuale interamente dedicato alle malattie rare

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Un manuale interamente dedicato alle malattie rare attraverso il quale capire, e non è poco, a chi rivolgersi. L’importante libricino è stato presentato stamani al termine del convegno, promosso dall’Asl Salerno, sul tema: “Malattie rare: collaboRARE per cuRARE“, svoltosi presso la sede dell’Ordine dei Medici di Salerno. Numeri di telefono, nomi, indirizzi per cercare di aiutare quanti chiedono “semplicemente” di capire cosa hanno; così, il manuale verrà distribuito ai medici presenti sul territorio per la massima divulgazione. Presenti, stamani, anche e soprattutto le associazioni presiedute da uomini e donne che, in prima persona, hanno vissuto vere e proprie odisse.…

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La storia di Simona:”Ho una malattia rara, sono viva grazie alla bravura dei medici del Ruggi”

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“Sono felice. Sono rinata. E lo voglio dire, urlare a tutti: sono viva grazie al personale medico e infermieristico del Reparto di Nefrologia e del Centro dialisi dell’Azienda ospedaliera Ruggi di Salerno”. Ogni singola parola che pronuncia Simona Di Feo, giovane donna di Battipaglia (originaria di Olevano sul Tusciano), arriva al cuore, commuove, fa accapponare la pelle: racconta la sua storia, la diagnosi di una malattia rara – spesso fulminante- e la salvezza. “Mi hanno diagnosticato la sindrome emolitico uremica (una malattia rara di origine genetica che spesso comporta una serie di gravi complicazioni croniche quali pressione sanguigna molto…

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Malattie rare: il ‘Ruggi’ sigla Protocollo con l’Asl e diventa Centro regionale per trenta patologie. Sabato il convegno

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“Malattie rare: collaboRARE per cuRARE“, è l’interessante convegno che si terrà sabato, 29 ottobre, a partire dalle ore 8.30, presso la sede dell’Ordine dei Medici di Salerno. Un argomento importante che portò l’anno scorso, a dicembre, alla nascita di un Protocollo di intesa tra Asl Salerno e Azienda ospedaliero-universitaria ‘San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona’ di Salerno per la diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare, e la Carta dei servizi per i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori. Benché la collaborazione tra i referenti aziendali delle malattie rare aziendali è già in essere,…

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Il Ruggi diventa Centro regionale per le malattie rare

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Presentati, stamani, il protocollo di intesa tra Asl Salerno e Ruggi per la diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare, e la Carta dei servizi per i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori. Benché la collaborazione tra i referenti aziendali delle malattie rare aziendali è già in essere, tale iniziativa è tesa a rafforzare gli interventi di sinergia tra Ospedale -Territorio sulla presa in carico delle fasce deboli. Ad oggi è attivo in entrambi gli enti il registro nazionale Malattie Rare, istituito allo scopo di garantire la sorveglianza delle patologie rare e supportare la programmazione…

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