28 febbraio 2017 II tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017: la Ricerca
Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è la ricerca. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, qualunque sia il tipo di trattamento, di cura o di assistenza sanitaria.
La Giornata delle Malattie Rare 2017 vedrà riunirsi migliaia di persone da tutto il mondo per sostenere il progresso della ricerca sulle malattie rare. Nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca in questo campo sono aumentati, ma non ci si può fermare qui.
Sarà anche l’occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e per contribuire ad aumentare la loro consapevolezza dell’importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.
E, ancora, per riconoscere il ruolo fondamentale dei pazienti nel campo della ricerca. Il loro coinvolgimento ha determinato un aumento delle attività di ricerca più mirate all’accoglimento dei loro bisogni complessivi. I pazienti non raccolgono più solo i benefici della ricerca, ma sono considerati interlocutori validi fin dall’inizio del processo di ricerca scientifica.
L’AOU Ruggi (centro di riferimento regionale per Malattie rare) e l’Asl hanno dato vita ad un vademecum.
http://www.salernosanita.it/wp-content/uploads/2016/12/vademecummalattie-rare2.pdf