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Odissea tra ospedali per una malattia rara difficile da diagnosticare:”Mio figlio salvo grazie ai Pediatri del Ruggi”

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Un calvario tra ospedali, una costante mancanza di diagnosi, chiara, che peggiorava la già delicata situazione. Poi, ci mandano a Salerno, nell’Azienda ‘Ruggi’. E oggi dico: per fortuna. I pediatri hanno immediatamente capito il quadro clinico di mio figlio diagnosticando una malattia rara, difficile da gestire: la Sindrome di Lennox-Gastaut. Ma almeno sappiamo con chi, con che cosa dobbiamo combattere. E questo grazie ai pediatri salernitani“. La diagnosi è giunta l’anno scorso, prima dell’estate, ma Annalisa Pietrofesa di Eboli, giovanissima mamma di un bambino di un anno e mezzo, vuol testimoniare la sua esperienza con il personale medico e infermieristico del ‘San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona’ di Salerno. Un racconto che segue quello di Simona, affetta da malattia rara, diagnosticara al Ruggi, grazie al quale “è viva”, come ha raccontato.
Ritorniamo ad Annalisa. L’anno scorso prima della diagnosi gira per diversi ospedali del territorio. Va anche a Battipaglia. Qui al piccino viene prescritto del valium per calmarlo. Il bambino alternava momenti ‘iper attivi ad assenze prolungate’. “Mi dicevano che era normale per un bambino. Ma io sentivo che c’era qualcosa che non andava. Così, giunti al ‘Ruggi’ il dottor Raffaele Albano, Direttore dell’Unità pediatrica, dopo numerosi esami ha diagnosticato la rara forma di epilessia. Albano e gli infermieri hanno sempre mostrato umanità e professionalità: ricordo che il primario lasciò la sua meta di vacanza a ferragosto per correre in ospedale. Grazie a loro oggi sappiamo cosa ha il mio bambino. Non è facile, ma abbiamo un quadro clinico chiaro. Tutti devono sapere che al Ruggi esistono medici e infermieri competenti “.

*la Sindrome di Lennox-Gastaut è una malattia che colpisce l’infanzia, in particolare i bambini da uno a otto anni circa. Questa e le altre encefalopatie epilettiche sono sindromi neurologiche molto debilitanti e ad evoluzione progressiva.

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