Il Ruggi diventa Centro regionale per le malattie rare

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Presentati, stamani, il protocollo di intesa tra Asl Salerno e Ruggi per la diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare, e la Carta dei servizi per i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori.

Benché la collaborazione tra i referenti aziendali delle malattie rare aziendali è già in essere, tale iniziativa è tesa a rafforzare gli interventi di sinergia tra Ospedale -Territorio sulla presa in carico delle fasce deboli.

Ad oggi è attivo in entrambi gli enti il registro nazionale Malattie Rare, istituito allo scopo di garantire la sorveglianza delle patologie rare e supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da questa patologie e sono più di 2000 le patologie registrate dal registro Asl e Azienda Salerno.

L’obiettivo è quello di garantire il collegamento tra i centri di riferimento e le strutture territoriali in una logica di accoglienza e accessibilità di percorsi e agevolazione degli aspetti burocratici. Infatti, queste patologie, proprio perché poco conosciute, rappresentano un grave problema per i pazienti e per i loro familiari cui spesso si somma il disagio nella ricerca dei Centri di riferimento.

Nei centri di riferimento è possibile trovare percorsi assistenziali specifici e la Azienda di Salerno si pregia di essere anch’essa centro di riferimento per oltre 30 patologie per adulti e bambini che possono trovare personale medico e paramedico altamente specializzato. Il Centro per le malattie rare dispone di una lista di prenotazione per le visite dedicate alle malattie rare con accesso agevolato e tempi di attesa minimi. Sono stati inoltre sviluppati i percorsi diagnostico-terapeutici che consentono di abbreviare notevolmente i tempi per la esecuzione delle indagini necessarie per porre la diagnosi e per assicurare l’assistenza multidisciplinare dei diversi specialisti coinvolti nella presa in carico del paziente.

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