“Le persone con SLA, dopo la diagnosi, hanno bisogno di essere seguite con visite mediche periodiche che monitorino le loro condizioni di salute e di essere assistite a domicilio da personale preparato che conosca le loro specifiche esigenze dal punto di vista, ad esempio, della nutrizione, della respirazione, della comunicazione, della riabilitazione.
Per questo motivo l’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona e AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizzano venerdì 13 maggio a Salerno un incontro formativo riservato a 100 medici e infermieri. L’obiettivo è “formare” gli operatori sanitari sui bisogni d’assistenza dei malati di SLA che a Salerno e provincia si stima siano circa 100 e creare di conseguenza una rete d’assistenza tra ospedale e territorio sempre più attenta alle loro esigenze.
Il dott. Nicola Pugliese, Direttore della Unità Operativa Complessa di Neurologia ad Indirizzo Riabilitativo dell’Azienda, commenta: ”La realizzazione di un Centro Specializzato per l’assistenza agli ammalati di SLA ha dato il via nella nostra AOU ad un percorso dedicato che prevede controlli periodici in regime sia ambulatoriale che di ricovero. La finalità è quella di assicurare una assistenza tempestiva, appropriata ed efficace nelle diverse fasi della malattia”.
La dott.ssa Antonella Toriello, Responsabile della Unità Operativa Semplice Malattie Neuromuscolari e coordinatrice del Gruppo Operativo SLA, a sua volta, osserva: “Il fattore centrale e decisivo di una completa assistenza al paziente SLA è garantito dall’approccio multidisciplinare, attraverso l’integrazione del contributo dei diversi specialisti, denominato Gruppo Operativo SLA (GOS). L’intervento ospedaliero costituisce, così, per il paziente il nodo centrale della sua complessa vicenda assistenziale, che, va sottolineato, in gran parte si deve svolgere al proprio domicilio con la presa in carico globale a livello territoriale”.
Pina Esposito, consigliere nazionale di AISLA e presidente della sezione di AISLA di Salerno, Avellino e Benevento, commenta: “Attraverso la preziosa collaborazione con l’Ospedale Ruggi di Aragona unita all’impegno dei nostri 25 volontari sul territorio, ci sforziamo di dare una risposta ai bisogni dei malati di SLA sul territorio e alle loro famiglie. L’obiettivo è migliorare, anche tramite la formazione degli operatori sanitari, un percorso assistenziale in cui le persone con SLA non siano mai lasciate sole. La malattia è già così destabilizzante ed è quindi indispensabile avere certezza dei percorsi e dei tempi di presa in carico globale. Non possiamo permettere che i malati e le loro famiglie si sentano abbandonati, angosciati e prigionieri delle mura di casa”.
Un’ampia parte del corso di formazione, che prevede 5 crediti Ecm, è dedicata agli strumenti e metodi per il supporto della respirazione nelle persone con SLA come la tracheotomia e la ventilazione meccanica. In programma, a riguardo, l’intervento diDaniela Cattaneo, medico palliativista e consulente del Centro d’Ascolto di AISLA, che parlerà del “Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA”. Si tratta di uno strumento, redatto dalla commissione medico-scientifica di AISLA e pensato per i malati di SLA, perché possano far conoscere e rispettare la loro volontà sulle scelte terapeutiche, e per i medici per sensibilizzarli sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. Per AISLA è fondamentale che le persone siano ascoltate dai medici e sia rispettata la loro volontà sulle scelte terapeutiche, come ad esempio la decisione di proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia che per i malati di SLA non può portare in nessun caso alla guarigione.
Stefania Bastianello, responsabile della formazione di AISLA, parlerà della formazione dei caregiver, le persone impegnate nell’assistenza a domicilio dei malati di SLA.
Il corso di formazione del 13 maggio si inserisce in un più ampio progetto di collaborazione tra l’Ospedale Ruggi e AISLA che ha già portato nell’ottobre del 2015 all’attivazione al “Ruggi” di un servizio di assistenza dedicato alle persone con SLA che prevede visite periodiche in day hospital in un ambiente attrezzato per ospitare le persone con SLA e i famigliari che li assistono e la costituzione di un team di 15 medici esperti (tra cui neurologi, pneumologi, gastroenterologi, otorinolaringoiatri, terapisti del dolore, nutrizionisti) che ha il compito di seguire l’evoluzione della malattia. All’equipe medica si aggiungono il personale infermieristico e i terapisti della riabilitazione.
AISLA, inoltre, mette a disposizione gratuitamente, una psicologa che incontra in ospedale le persone con SLA e i loro famigliari in situazioni particolarmente delicate, individuate insieme all’equipe del Ruggi, come in occasione della comunicazione della diagnosi.
I volontari di AISLA, inoltre, sono presenti in ospedale per dare informazioni utili ai pazienti e alle loro famiglie”.
Cs Aisla
