Malattie rare: il ‘Ruggi’ sigla Protocollo con l’Asl e diventa Centro regionale per trenta patologie. Sabato il convegno

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“Malattie rare: collaboRARE per cuRARE“, è l’interessante convegno che si terrà sabato, 29 ottobre, a partire dalle ore 8.30, presso la sede dell’Ordine dei Medici di Salerno.
Un argomento importante che portò l’anno scorso, a dicembre, alla nascita di un Protocollo di intesa tra Asl Salerno e Azienda ospedaliero-universitaria ‘San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona’ di Salerno per la diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare, e la Carta dei servizi per i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori.
Benché la collaborazione tra i referenti aziendali delle malattie rare aziendali è già in essere, tale iniziativa è tesa a rafforzare gli interventi di sinergia tra Ospedale -Territorio sulla presa in carico delle fasce deboli.Ad oggi è attivo in entrambi gli enti il registro nazionale Malattie Rare, istituito allo scopo di garantire la sorveglianza delle patologie rare e supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da questa patologie e sono più di 2000 le patologie registrate dal registro Asl e Azienda Salerno.
L’obiettivo è quello di garantire il collegamento tra i centri di riferimento e le strutture territoriali in una logica di accoglienza e accessibilità di percorsi e agevolazione degli aspetti burocratici. Infatti, queste patologie, proprio perché poco conosciute, rappresentano un grave problema per i pazienti e per i loro familiari cui spesso si somma il disagio nella ricerca dei Centri di riferimento.Nei centri di riferimento è possibile trovare percorsi assistenziali specifici e la Azienda di Salerno si pregia di essere anch’essa centro di riferimento per oltre 30 patologie per adulti e bambini che possono trovare personale medico e infermiere altamente specializzato. Il Centro per le malattie rare dispone di una lista di prenotazione per le visite dedicate alle malattie rare con accesso agevolato e tempi di attesa minimi. Sono stati inoltre sviluppati i percorsi diagnostico-terapeutici che consentono di abbreviare notevolmente i tempi per la esecuzione delle indagini necessarie per porre la diagnosi e per assicurare l’assistenza multidisciplinare dei diversi specialisti coinvolti nella presa in carico del paziente.

Programma del Convegno

08.00 – 08.30 Registrazione partecipanti
Saluti:
Presidente Ordine dei Medici di Salerno
Dott. Bruno Ravera
Direttore Generale ASL Salerno
Dott. Antonio Giordano
Direttore Generale A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona
Avv. Nicola Cantone
Direttore Sanitario ASL Salerno
Dott.ssa Maria Vittoria Montemurro

Inizio lavori 1^ parte
Modera: Dott. Ettore Mautone – Giornalista

08.30 – 09.15 “Le malattie rare in età pediatrica”
Prof. Giuseppe Banderali
Dott.ssa Graziella Cefalo
09.15 – 10.00 “I percorsi cardiologici per le malattie rare in Campania”
Dott. Giuseppe Limongelli

10.00 – 10.45 “Il percorso neurologico per le malattie rare in provincia di Salerno”
Dott.ssa Antonella Toriello
10.45 – 11.30 “Il Registro nazionale Malattie rare”
Dott. Paolo Salerno
11.30 – 11.45 Coffee break

Inizio lavori 2^ parte
Modera: Dott. Ettore Mautone – Giornalista

11.45 – 12.30 “Le Malattie rare in Regione Campania”
Prof. Generoso Andria
Dott. Roberto Della Casa
12.30 – 13.30 “Presentazione dell’opuscolo informativo”
Dott.ssa Antonella Maisto
Dott.ssa Maria Immacolata Borrelli
13.30 – 14.15 “La parola alle Associazioni di Volontariato”
14.15 – 14.30 Questionario di apprendimento e gradimento

info: 089693523/089693611

sul sito della Asl (www.aslsalerno.it) info e moduli

 

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