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Torraca, sindrome di Alexander: raccolta fondi per la Ricerca

“Più unici che rari onlus” promuove, dal 6 all’8 settembre, l’importante evento

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Dal 6 all’8 settembre prossimi, a Torraca, si terrà la raccolta fondi per aiutare la Ricerca sulla Sindrome di Alexander.
Promotore della iniziativa e la Onlus “Più unici che rari”, presieduta da Domenico Caruso, padre del piccolo Nicolò, affetto dalla sindrome.
La malattia di Alexander, identificata nel 1949 su criteri neuropatologici, ha un decorso progressivo, solitamente fatale. Nella forma infantile, come quella di Nicolò, si presenta con macrocefalìa, idrocefalìa e ritardo psicomotorio, spasticità, movimenti disordinati, ritardo mentale e crisi epilettiche.
Nella forma adulta, invece, è clinicamente simile alla sclerosi multipla, con manifestazioni di atassìa e tetraparesi spastica.
V’è da aggiungere, che nessun trattamento è disponibile per la reale cura della malattia, ma solo trattamenti di supporto.
L’ Associazione presieduta da Domenico Caruso ha lo scopo di aiutare la ricerca. Per qualsiasi informazione telefonate al seguente numero di telefono: 3498334660

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